テスラ社CEOのイーロン・マスクがアスペルガー症候群と公表。
Twitter を見ていたら「自閉症の唯一の治療薬は金」と言うコメントをツイートが目に止まり、嘆息が漏れました。
有名人が自閉症であることを公言すると、自閉症・発達障害=特別な才能がある、といったイメージが浸透しそうで胸の奥が痛みます。
大体の人はそういった世の中に役立つ特殊な才能を持って産まれた特別な人ではなく、日常生活で困っている人ですよね。
ですが自閉症の治療薬はお金、というのは実際的を得ていると思います。
今の日本で幼児期の間に自閉症症状を改善させようと思ったら、お金は必要ですね。
児童発達支援受給証が使える事業所に通えばもちろん安くて済みますが、待機人数が多く自費で受給している方、受給者証が使えない民間療育に通っていらっしゃる方、ABA セラピストを家に呼んでいる方…
月数万円の単位でお金が出ていきます。
教育費や習い事にかける費用は家計の10%以内に収めよう、という記述をよく見かけますが、療育にお金をかけると10%には収まりません。
もちろん早期療育の有効性からみると費用対効果は高いので、必要経費だとはわかっているのですが…
これから先どれだけ余計にお金がかかってくるのか分からず、先が心配です。
先日リタリコのオンラインセミナーを受けた時、地域の就学先を十分に調査すること、見通しをたてて必要になりそうな教育資金を必ず準備しておくこと、この2点を強く主張しておられました。
だけど、将来大学に行くかどうかなんて分からなくない?
小学校でどこに入るのかすらまだ決められないのに…
3歳だと就学先まで後3年、子供の6歳での姿なんて分かりません。
ここからグーンと伸びるかもしれないし、成長が停滞するかもしれないし。
毎日せっせと療育をしているとはいえ、子供が成長した時どの地点に到達するのか全然予測がつきません。
一体どうすればいいんだ…
とりあえず児童手当と(支給されている方は)特別児童扶養手当、それを必ず貯蓄と投資に回すこと。
私が現時点でできるのはこれぐらいです。
特別児童扶養手当、必要としているすべての方に届くよう祈るばかりです。
(本音:特児手当ください)
ちなみに自閉症児が受けられる支援や手当、制度や手続き方法を把握するには、こちらの漫画3巻を通して読むのが一番分かりやすいです!
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